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新しい主治医はホスピスの医師
私は、乳がん、肺がんで手術を重ねてきました。そのうえ膵臓の手術となれば広範囲の消化器切除、さらに肺がんが再発したらまた切除なんてやってると、キリがありません。今全く不自由がないけど、いえ、不自由がない今こそ、自分で私は「ここまで」と選択したのです。
ＩＰＭＮで掛かっていた病院のソーシャルワーカーさんに受け入れ先を探してもらい、今度癌で関わるときは緩和ケア外来だと決めました。
※この時点では、ＩＰＭＮは検査しない事を決意しましたが、「肺がん」の観察については、術後まだひと月しかたっていないため、再発さがしとは違った意味でまだ大学病院にお世話になっています。結果、術後半年のＣＴ検査を最終として完全に緩和ケア外来に移行しました。
最後のＩＰＭＮの検査データをと紹介状をもって、緩和ケア外来初診に出向いた時の事を綴ります。
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院内で主治医が誰になるか問題
私の希望は、大病院で検査不要となったため、ホスピスがある病院で普段の不調も診てもらいつつ、かかりつけ医になってもらいたいという事です。
受け入れ病院はすぐに決まりました。問題は、誰が主治医になるかであれこれ考えたそうです。なんといっても私は今観測できる「癌」が全くないのです。
将来癌になってその終末期はホスピスに速やかに入りたい。
患者の要望は分かりましたが、、、さて、今からホスピスの外来に通う？？？病院側の疑問はそこでした。
癌らしきものが観測されるまでは、一旦は内科医が主治医となるか？
私は、どちらでもいいのです。こんな変な患者を受け入れてくれる病院に仰せの通りにしたいのです。
いざ、初診へ
初診の日、受付を済ますと、応接室に通されました。主治医と癌専門看護師がやって来ました、応接室で問診です。特別な（変な）患者なのでしょうか。
主治医はホスピスの医師（麻酔科医）が担当し、半年に一度緩和ケア外来に通う。という計画になりました。
「半年に一度」は何もなかった場合です。なにかの症状があればこの限りでないということ。
１年に１回以上は通院してかかりつけ医になっておくと、急によそからホスピスに転院希望の人よりも待ち時間が少なく入れる、私は看護師さんとお話しした感じ、そんなふうにとらえました。
緩和ケアというものは、末期の患者だけのものではない。とはいえ、私のような者の受け入れは珍しいといえば珍しいので、このようなケースのガイドライン的なものも、方針的なものもありません。
とりあえず私は何を望み、医療側は何が答えれるのか。医師と一緒に模索することになります。
私はこう言いました。
私がしたい検査があればしてもらう、不調があればそこを診てほしい、癌に関係なくても不調があれば緩和してほしい。私が疑問に思っていること、質問に答えてほしい。分からないことは、分からない言ってほしい。
そして、私は、「早く入院したい」と伝えた。
医師は気持ちは分かったよと言ってはくれた。そして、
「もし気が変わってやっぱり徹底的に癌を見つけて立ち向かいたいと思ったならばそれも言ってくださいね。」
「でも、ほんとうにこれまで長い間、お疲れ様でした。今はゆっくりしましょう。」
と言ってくれた。
必要になった時に。と、ホスピスの入院案内パンフレットと、在宅でケアされている患者さん向けのホットラインの冊子をくれた。
緊急性があるもの、ないもの２通りの連絡先が書かれている。
不安や疑問を医師が答えてくれるのだ。私もこのホットラインを使ってもいいとのこと。
やっと、誰もわかってくれない私の気持ちを分かってくれた気がした。
この短いやりとりの中で主治医と専門看護師は、私という人物は、どんな言葉におびえ、どんな言葉をかけると落ち着くのか。瞬時に見極めていく。
例えば、先ほどの医師の発言にあった、「ゆっくりしましょう」という言葉。これは、私にとっては、
「これまでの定期検査をやめて、仕事に打ち込む」ことを「ゆっくりする」と言う意味として使っている。
仕事を休んで家でゆっくりするのは私にとって、余計な事ばかり考えて、気持ちは全くもって「ゆっくり」などしていない。
そして、「早くホスピスに入院したい。」と発言したこと。それは、私は投げやりな気持ちで言ったのではありません。
そんな私の性質をなるべく汲み取って慎重に言葉を返しているように感じました。
元気なうちは仕事して気を紛らわす
私は、退職してからホスピスに入る期間は短ければ短いほどいいと思っている。もちろん、職場に「緩和ケア外来」に通っていることなど言っていない。
定期健診をしていようがいまいが、不調が発生した時に再発の有無を検査し対処していく事には変わりないからだ。職場の健康診断レベルのものはする。法律で決められているから。
こんな私だから、正社員登用試験は受けない。無期雇用社員にはなれたが、派遣社員というポジションのままにしている。
癌が再発してきたとか膵臓癌になってきたと感じたら、次回の更新をやめるだけにしてある。迷惑をかけるような無茶もしないことにしている。
そこで一つだけ困ったことがある。
この新しいかかりつけ医は土、日曜日が休診日ということ。今までの大学病院もそうではあったのだが、風邪程度の不調は仕事が休みの時に近所の内科で診てもらった方が私的には有利なのだ。
そこは柔軟に、自分の判断で行きやすい病院へ行ってもいいし、かかりつけ医が何か所もあって混乱するのが嫌なら全部ここで診てもいいよ。と言ってくれたので、
予防接種や単純な風邪と思われる程度は近所の土曜日やっているところへ行くことにした。
半年後の次の外来時には、多分肺がんの方も検査を終了して、最終結果を持ってくる事を伝えて初診を終えた。
初診で医師と決めたこと
- 半年に１回程度通院する
- 気が変わったらすぐに言う
- 不安があればホットラインで質問してもOK
- 癌に関係しそうでない不調も含め、緩和ケア外来を窓口に、この病院の他の診療科の協力でなんでも診てくれるが、予防接種や軽い風邪程度は近所の内科で診てもらうのもアリ